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当人生终局来一时,如何抉择和着重物化亡?

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撰文丨[美]安·诺伊曼 摘编丨何安安 与生育相通,物化亡的话题是不走规避的。人们一再隐讳谈论“临终”这个话题,但传记作家安·诺伊曼隐晦并不想做出同样的选择。 吾们如何面对

  • 撰文丨[美]安·诺伊曼

    摘编丨何安安

    与生育相通,物化亡的话题是不走规避的。人们一再隐讳谈论“临终”这个话题,但传记作家安·诺伊曼隐晦并不想做出同样的选择。

    吾们如何面对物化亡,又如何着重临终和物化亡的抉择?吾们如何试图不准物化亡,又如何欣然批准这一过程?书刊、影视、音乐和言谈里都一再涉及物化亡,以至于吾们去去对物化亡形成了某栽幻象或者定式,甚至难免对其抱以浪漫的憧憬。正如安·诺伊曼在她的著作《辞世之路:美国的临终医助》中所说的那样:所谓浪漫之物化,是指频繁出现在电影或者幼说中的那栽外现崇高的、美妙的、安和的故去,一如美国2004年一部喜欢情故事片《恋恋笔记本》中的情节。

    电影《恋恋笔记本》剧照。

    在这部影片中,一个须眉对患了晚年痴呆

    (阿尔茨海默病)

    的妻子一向回溯以前相喜欢经历的故事。彼时这对夫妇都已年迈,外子的絮絮不休,都是在诵读妻子以前在一本笔记本中对二人共同生活内容的记载,老旧汽车啦,质朴的生活啦,家里的陈年旧事啦,诸如此类。这两幼我之间的喜欢情是如此深刻,竟致妻子的记忆短暂地得到了恢复,影片就以两人都躺到床上、挽首手来、双双在安睡中告别阳世终止。安·诺伊曼说,外现此类情景的时兴图像,频繁会以宣传画的方式,出现在医院和临终关怀医务机构的墙壁上、医务做事者的办公室内、癌瘤防治中央内,也出现在宣传此栽概念的网站里。

    人们的心里深处都憧憬着云云的人生终局,但也都不安云云的前景意外可能成真——从实际起程,镇静面对辞世,以及可以安详辞世,并异国想象中的那样浅易,物化亡与生存之间的相关,远比吾们所意料到的要复杂得多。

    以下内容节选自安·诺伊曼所著的《辞世之路:美国的临终医助》一书,已获得出版社授权刊发。

    《辞世之路:美国的临终医助》,[美]安·诺伊曼著,王惠译,生活·读书·新知三联书店2020年5月版。

    物化亡的实在过程已不再常见

    物化亡的实在过程去去不为人知,因为之一是吾们已经不再常见。在当今的世界上,诸如瘟疫、幼幼的伤口感染和幼儿常见病导致的物化亡,已经在地球的大片面地区得以清除。人们的平均寿命在以前的一个世纪里拉长了30年。1900年时,美国人清淡会活过47岁,进入20世纪30年代后达到了59岁,而到了2000年,这个憧憬值已经挨近80岁。单单婴儿的出生物化亡率一项,便从1935年的56‰,降落到2000年的7‰。美国人保健状况的总体改善,使得原先会在家里接触到亲人逝去的直接体验,不复成为很多人的亲身感受。

    现在的美国人,80%是在医院、养老院、诊疗所等各栽医疗机构内逝去的。即便看到故去的或者走搪塞木的人,也大都只是在医院病房短短探视时,而对病人的医药打理、更换床具和洁身过程,都十足交由医护人员负责,其他人只是有如参不悦目相通前去走上一遭。被认为令人难受——可以以是否适于进入电影画面为标准——的相关物化亡的方方面面,都发生在拉首的帘幕后面。离世成了得到专科化处理的过程,远远脱离亲人故友,令他们不复有逼真的体会。

    电影《入殓师》剧照。

    这栽情况并非由来已久。在三代人之前,物化亡去去就在家里发生,在乡下中更是常见。吾的老家在美国兰开斯特县

    (Lancaster County)

    ,相关那里求医问药的情况,吾是从老辈人的言谈中得悉的。吾的先人是门诺派教徒,他们迁居此地务农170年后,当地才有了第一家医院。吾的曾祖父名叫伊诺斯·哈尼什

    (Enos Harnish)

    ,是家族中最先开上汽车的人,也是第一个异国在家中故去的成员。他是在医院里物化的,不过移去那里之前,下肢便发生水肿——人们今天晓畅这是充血性心力枯竭导致的症状,在家中卧病一段时间后才被送入医院,不久便物化。他的女儿伊丽莎白

    (Elizabeth)

    也物化于联相符病症,这位姑婆活到了90岁高龄,物化时仍有一头鬈发,而且只略有灰白。她是坐在照样保持着门诺派习惯的家中,肿胀的双腿搭在板凳上物化的,固然有病,却一向不肯用药,照样如以去相通总是嘎嘎大乐。她认为本身的一辈子过得蛮好。

    20世纪初,美国的尤其是兰开斯特县一带的大夫,程度不比巫师巧妙多少。他们骑马在四下的农场游方,马鞍上搭着一只暗皮口袋,袋里只装着几样浅易的医疗用品。这些东西不光为数寥寥,而且也很不规范,如几样古里古怪的药草浸液

    (用幼暗瓶子装盛着)

    和嗅盐什么的,意外还有一大瓶威士忌烈酒。后来,他们又带上了新展现的天花疫苗,还有说是可能答对坏血症和水肿的这栽那栽劳什子,并异国任何抗生素——它们的问世还得再等上60多年。到了20世纪中期后,鸦片最先被认定为对付生命末期疼痛的标准镇痛剂,但控制其不被滥用又成为一大难题。

    随着生活的提高,吾们已经不再本身腌泡菜熬果酱;相通地,随着医学的提高,吾们也不再亲自照拂垂物化的病人,不再近距离现在击物化亡。自19世纪末以来,与物化亡直接接触的机会大大缩短,倒是使吾们认识这一历程的意愿越着急切。这很像是美国作家迈克尔·莱希

    (Michael Lesy)

    在他的幼说《禁区》里所说:“

    (对物化)

    的想象更加深了认识它的渴求。”父亲故去后,吾便有云云的渴求;从至交们的探问中,也可看出他们也有同样的意愿。他们的所问,并非诸如人物化后去了那里、父亲是否置信天主之类的涉及宗教不悦目念或者超自然表象的内容,而是事关物化亡的详细情况:他的物化因,物化前是否永远衰退,他如何认识到走将离去等。对于父亲身体状况发生转折的细目,他们听得相等仔细,只是不大善心理问相关身体器官、皮肤的详细状况和咽气经过。

    人们认识中的物化亡和它的实在降临,这两者之间是有距离的。拉近这一距离会造成冲击或迫害。减轻的唯一形式,是拿出时间来挨近生命走将走到尽头的人们。晓畅物化是如何发生在他人身上的,从而也会认识它将如何降临到本身头上。晓畅物化亡的状况,固然会剥去这一表象中的浪漫外衣,却也能使晓畅和经受它的到来容易些。然而,人们尽管有意认知物化亡,医务界围绕这一事物的所作所为,却一向在窒碍着它的实现,而这也就影响着吾们能从晓畅中得到裨好。

    医学提高让人们进入道德伦理中未曾推想的新周围

    在纽约市曼哈顿

    (Manhattan)

    的东南端,有一家设有临终关怀医务科的医院。在该科的做事台上,用胶带固定着一张单子,上面开列出所有的病人,以利护士们随时掌握和更新他们的生物化动态——往往便会著名字被划去,又有新的被增上去。台上还有一个夹纸垫板,是供义工填写做事记录的。比如,有一次吾便在上面看到云云的字句:“史密斯太太吃了两勺苹果酱。喜欢谈及她的家庭。给吾看了她孙辈们的照片。”

    垫板上频繁会展现医务所里的妥洽员附上的挑示,挑醒义工们不得将病人的健康情况告知本人及其家属——这些人意外晓畅相关的生命末期新闻,也意外料要晓畅。科里采取的这一屏蔽做法并非什么新方式,但并不是异国争议的,也因各家临终关怀医务机构所处的地区和病人的年龄、栽族、社会背景及宗教信念的分歧而异。每当这边有人逝去、遗体被推走时,与物化者所在病房位于联相符侧的所有病房都会关门,为了不让病人们看到这一过程。病人不会在临终关怀医务科待很长时间,只有一周或者更短些,这是由于他们先前已在医院的其他科室批准过处理,不过那里的处理现在标是治疗,只是在治疗无效后才被送到这边来。

    与病人谈论物化可不是什么镇静事。大夫谈及它,是承认本身无能为力,等于明言从此撒手不管;向病人拿首去临终关怀医务机构,就意味着去那里等物化,因此很多大夫都不肯云云做。医务界的避而不谈会造成一个大麻烦,那就是处于此栽病况的病人,会觉得不该当不再请求批准某栽新的试验疗法和新的药物。亲朋们会恳请他们“切莫撒开你的手”,不要屏舍竭力;支属们虽久受不治之症的连带之苦,却也会因心理没处于常态或者匮乏知识,想不到去晓畅可以有哪些切确的答对选择。

    尽管效果会是无效的,但宣告停留不息治疗,移除生命维持设备,对于病人家属而言,会觉得是决定终局亲人的生命,是对他们的叛变;对于病人自身而言,也会觉得无异于宣布自暴自舍、拒绝配相符、极度懊丧乃至意欲自尽。但是不息下去,劳而无功的医治会折磨肉体、损坏体能,造成经济义务,加之往往接触医护人员时频繁引发的临床抑塞。这答当使病人想到:倘若凡此栽栽脱离家庭、失踪认识、被化疗弄得衰退不堪、体内被插入输氧管的体验还能算是好方式的话,坏的方式又该会如何呢?

    人们以去一向认定,物化亡是指心跳和呼吸通盘停留,脑功能也随之丧失。医疗周围发生的革命化进程,使这必定义在20世纪70年代发生了第一次转折。医疗形式的革新,带来了人造呼吸装配和心脏除颤仪,使得心与肺的做事可说是实现了不受局限的拉长,物化亡的定义中从此便倾轧了这两者,只剩下了脑功能一项。不过任何人——包括大夫、律师、病人和病人家属在内——都不晓畅这一项标准的实在定义。多少个世纪以来,心脏的跳动和连带的脉搏都是与生命相关在一首的,是与文化、社会和家族相关的节律。

    电影《入殓师》剧照。

    古代埃及人在制作木乃伊时,会将尸体的内脏掏出,不过仍把心脏留在原处,认为云云物化者才会有下世。进入17世纪时,又有人置信灵魂寓居于心脏这块肌肉的空腔里。18世纪的英国诗人威廉·布莱克

    (William Blake)

    通知人们说,心“居于世界的中央,一如天上的太阳”。对于知识,吾们要专一推想;对掌握的情况,吾们说心里有数或者心中多数;对所想念的形式,吾们说坦然不下……隐晦这是认为,如若心脏在跳动,人就是在世的;一旦不复如此,人便已经物化去了。

    脑子却与心脏十足分歧,既奥秘又复杂。它有三个基本构成片面,各自实走着若干特定功能,各功能间又相互依赖。人是否在世,要根据哪些脑功能断定呢?是通盘功能吗?人之于是成为人而非别的什么生物体,又取决于脑的哪些片面呢?人有禀性,会乐,能辨识他人,这些功能都寓于脑子的那里?对栽栽功能又如何测知?上一段文字所挑到的医学提高,再加上心肺苏醒技术的实走、急救电话体系的行使,以及人口向城市荟萃导致主要救护的快捷到位,使多数生命得到了拯救。

    然而,人们也因此进入了道德伦理周围中一个未曾推想过的新周围,而且是个漫无头绪的周围。在一些情况下,电击或者逆复猛压胸部,固然会造成心搏的恢复,肺叶也因之被强制一进一出的空气挑唆重新得到自立胀缩

    (只是此栽举措去去造成体弱者和老人肋骨骨折)

    ,但倘若被急救者未能在四分钟内得到供氧,脑部便会遭到毁伤,毁伤程度既难以测知,又去去无法恢复平常。在展现此栽状况时,病人的“生命”便会靠技术形式维系,工程案例是否会物化去,便去去变为一个要凭认识做出的武断——关失踪人造呼吸装配、停用首搏器、抽出饲管、终止无效的救治过程。

    一位名叫凯蒂·巴特勒

    (Katy Butler)

    的记者,在2010年的一期《纽约时报》上发外了一篇题现在为《父亲的心令人难受》的文章,评述了一桩不光令人揪心而且最后不走能得到允准的乞求,这就是她的母亲哀乞她停失踪她父亲身上的首搏器。这位老人时年85岁,罹患痴呆症已有数年,浑身上下找不到一处健康的地方。“首搏器是缝进父亲体内的,就埋在右锁骨处的皮肉里,为的是让他的心脏活过大脑。”凯蒂在文中通知读者说,她和她母亲都认为,大脑物化亡意味着生命的终止。在社会关注到物化亡的定义遭到技术肢解之后50年的今天,多数人正是云云批准的,只是医学界和法学界另有囿见。

    要不要关闭人造呼吸装配?

    在20世纪70年代时,一系列围绕着物化亡定义转折的相关病例,引来了公多的视线。病例之一涉及的是一位名叫卡伦·安·昆兰

    (Karen Ann Quinlan)

    的女士。她在21岁时,因服用了镇静药地西泮又同时喝了酒,效果丧失认识,没了呼吸,肺叶直至15分钟后才在医务人员竭力下重新运动首来。她的脑部还有多少残留功能,人们一向没能搞清。开动了栽栽医学设备的效果,是她又呼吸了一年时光。在此之后,她的双亲“最先挑出一个以去从未出现在人类体验中的题目:他们要不要关闭人造呼吸装配,让女儿物化去,并且从此不走能再‘活过来’呢?”。

    电影《入殓师》剧照。

    据一位名叫威廉·科尔比

    (William H.Colby)

    的律师在他所写的《停用器械:重挑美国的物化亡权》一书中说,卡伦所在的医院因不安受到杀人控告,不肯采取这一做法。此事成为新泽西州最高法院审理的案件,得到了国内外的炎烈报道,并成为一个炎门话题——卡伦是否照样在世?上述法院的裁决是:病人及家属有隐私权,可以拒绝相关的医护形式,即便此类拒绝确定会导致物化亡。美国人在家里关注着媒体对昆兰一家人的报道,总体的逆答是认为靠着机器来保持人造的活命,并不是他们心现在中安详的辞世。

    1969年,由瑞士来到美国的精神病学者伊丽莎白·库伯勒-罗斯

    (Elisabeth Kübler-Ross,1926-2004)

    发外了一部探讨临终和物化亡所造成哀恸的著述,将这栽痛心分为五个阶段,标题是《下一站,天国:生物化学行家谈物化亡与临终》。这本以生命挨近尽头的病人的心态为中央内容的书,开启了美国着手改进对此类人的关怀救护的新路。

    《下一站,天国:生物化学行家谈物化亡与临终》,[美]伊丽莎白·库伯勒-罗斯著,易菲译,译林出版社2014年6月版。

    第一处当代意义上的护理机构——临终关怀医务所于1971年成立,现在在美国每年物化亡的250万人中,在此栽机构得到归宿的已达150万人。不过,这一数字有误导性,由于临终关怀医务机构的授与标准,是病人的诊断结论为当在六个月或更短的时间内物化去。实际上,病人在此类机构的平均入住期还不到两周,有超三分之一的病人在七天后撒手人寰。这边有一个难题,就是病人在相符入住条件之前,就必须终止所有以治疗为现在标的医学形式,只是其中的一片面尚未屏舍治愈的期待。

    临终关怀医务机构的职责只荟萃于一点,即竭力使临终病人的时日尽可能地安详些,而与此同时,来自经济、家庭、文化和道德伦理等诸方面的考量,又会令临终关怀医务机构面对情况各异的入住者。有些病人家境优厚,既有钱也有闲,有条件住在家里批准护理直至归西。

    (依照美国联邦医疗保险计划的规定,清淡只声援每日四幼时之内的入户护理,并不及以已足失踪走动能力和独自居家者的必要。)

    另外一些人则会在本身或家里人终于认识到病况已然不治后,转入医院里的临终关怀科或其他临终关怀机构。还有人会住进养老院终老于斯,由临终关怀机构指使护士往往前去护理。此外还有自力运作的临终关怀医务所——吾父亲末了就是在云云一家机构里归西的。

    公多普及对临终过程认识不及

    就在临终关怀医务机构崛首的同时,一栽另辟蹊径的事物也展现了。这就是争夺让安详辞世得以实现,而其着眼点是法律层面。栽栽法律文件格式答运而生,都是人们为了提防丧失武断能力所挑前做出的最后嘱托。有人叫它预立遗嘱,有人称它预定临终请求书,有人说成是生前预嘱,还有一栽更一般的说法是“活遗嘱”。它们得到美国联邦或州立法体系的正式认可,有效性得到法律珍惜。吾便在父亲物化后找到家庭律师,由他代拟好吾本人的预立遗嘱和患者委托书。

    认识吾的人都晓畅这些文件的存放处——吾的书桌右侧的一只灰色金属文件盒内的一个大信封,信封口是封好的,信封上贴着一张见后托寄的便条,上面写着吾妹妹和家庭律师的相关新闻。只是吾的临终意愿虽说受到法律珍惜,但并意外味着伪若某天吾在曼哈顿的繁忙街头被车撞了,这些意愿仍会得到实走。法律条文去去会被实际情况挡道。举例来说,前来事故现场的救护人员,根本异国可能晓畅吾在生前预嘱中都挑到了什么,甚至也无从得知吾是否立过这栽文件;前来病房拜看吾的某些大动情感的亲戚,也有可能照样请求医院尽统统可能“让这幼我活下去”;就连吾的家里人,保不齐也会不及或不肯批准停用生命维持设备的前景而不肯挑出既定请求。

    电影《入殓师》剧照。

    仔细一下医务界在临终关怀方面的所作所为,以及民多自立挑出的栽栽预定临终请求,从这两项竭力所涉及的各个方面可能看出,这两者是相互交叠的,并在以前的40年间彼此多有借鉴。强调社区和家庭相关,都给它们的组织挑供了声援,也注入了做出说相符武断的动力。病人本人的福祉都被这两者放到了理答如此的首位上。只不过医学的一向提高,涉及生命末期立法的政府又跟进不及,致使它们都外现乏力。

    再者,以“声援生命”为口号的社会运动人士虽已不再拿首原先的“不吝任何代价维系生命”,却照样积极宣传相通的理念。公多普及对临终过程认识不及,也导致自身难以发挥有余的影响。与此同时,上述这两项竭力也都未能周详把握好本身立下的切确宗旨:使人保有尊厉地安详辞世。保有尊厉地安详辞世也如同物化亡相通,是未能得到实在定义的概念。每幼我的理解都各不相通,视年龄、文化背景、所持信念、幼我旨趣和其他多栽因素而定。云云一来,吾们如何憧憬临终关怀机构在稀奇强调安详辞世时,逐一区别对待人们栽栽分歧的理解?又如何期看大量自立预定临终请求的法律文件,能涵盖人们千变万化的体验呢?

    除此之外,物化亡发生地点的所谓“机构化”——病人不在家里物化——使人们因得不到接触他人物化去的机会而无法议决切身体验得知就里,以及临终形式造成的多栽哀恸心态,去去使病人和支属茫然无措,被动地批准外来的——大夫的、护士的、医院负责人的——安排。俄亥俄州立大学医学院的乔安妮·林恩

    (Joanne Lynn)

    将此栽答对方式形容为“顺坡溜”。云云做的效果,是病人被医务人员引导着,批准一次又一次的检查,经历一次又一次的医药处理,却去去只是增补无端的疼痛与折磨。

    正由于如此,才会发生某位得了晚年痴呆症的95岁高龄老太太,又被安排服用某栽新药物

    (消耗了她家的蓄积不说,新药物还有可能与以去服用的相克)

    的事情;正由于如此,才会展现某位癌症已到晚期的82岁老伯伯,被推上手术台批准人造膝置换的个例。忧郁心如焚的家属心中无谱,去去会向医务人员求助,只是他们很少晓畅,本身所乞求的“走走好”,其实去去是无好可言的,或者更是这个“好”“走”向了其他倾向。

    电影《恋恋笔记本》剧照。

    期待是祈祷的远亲。它会披着暗衣,绕着全家福照片兜转,随时会化为暗纱围到相框上。倘若认为祈祷是向万能的天主而发,恳请他再次赐下以去创造过的稀奇

    (对这些稀奇,人们去去会记得再明了不过)

    ,那么期待就只是发向虚空,是无的放矢、是幼看原形。期待只是寄情于矮得可怕的百分比、嗡嗡作响的医疗器械和迂回无眠的长夜。祈祷会——可能是曾经会——请来稀奇,期待只会带来再苟活些许时日——可能一周,可能数旬。垂物化者可能会期待达到某栽现在标:让吾看到儿子结婚;让吾等到孙女过十岁生日的镇日;让吾活到全家人再一首过一个感恩节……云云的期待或许倒还可能实现。期待可以使人等来衣服裁好、礼物包好、盛宴备下,仅此而已。制定计划是期待的强项,而临终者及其亲人的最好的计划,去去答当是尽可能避免最糟糕的前景。

    让病人晓畅本身面临怎样的前景

    钻研安详辞世,好似正有如追求传说中的不老泉。人物化不及复生,又何来其安,何谈其好?吾有些不晓畅如何最先。不过,既然吾与物化亡的近距离接触发生在临终关怀医务所里,吾便起程前去这栽机构当义工。在临终关怀医务所,吾学会了如何短期顶替医护人员照看并非亲人的濒物化病人,怀着痛苦的求知情感出席会议和会诊,参加学术讲座,去教堂的地下室旁不悦目悼念仪式。吾还进入了监狱中的牢房和狱中漆成浅蓝色的病室,谛听病囚发出的矮语。他们喃喃吐出的字句,都可能是末了的发声,至于它们是可怕的乞求,照样徒劳的追悔,吾都不怎么理会。吾自然也会发问,但更多的是谛听。谛听走搪塞木的人的诉说,也谛听与他们有亲昵相关的人的叙谈。

    吾想要晓畅而且是能达到真知灼见程度的晓畅,弄明了眼前现世的人们,如何会悄无声息地滑入物化亡的幽谷,照样在世的人们又将如何懵懂茫然地面对这人生大限。吾对本身说,吾的这一做法答当能得到父亲的鼓励,起码是不指斥的。由于他一辈子从未曾搪塞坐榫子松动的椅子,不肯拼凑用出毛病的家什,而这边就有一个叽咕乱响的概念,正有待吾来鼓捣呢。

    从吾进入临终关怀医务所做义工伊首,便认识到本身即使只是做些幼事情,哪怕只是听听病人发言、在病床旁坐上少顷、对他们的感受外示理解等,也会让病人活得好过些,物化得也镇静些。不过吾也很快就看出,改善物化的质量,并不光仅靠着病人和亲人能被告知都有哪些选择,然后由他们本身决定何去何从。

    电影《入殓师》剧照。

    改善并非只关乎若干细枝幼节。让大夫学会如何通知病人已时日无多自然主要,而让病人晓畅本身面临怎样的前景也相等主要。不过即使都能做到,也只有在被告知者真实听进去时才会有效。令所有的病人都能走好末了一段路是不走能的。就以人造呼吸装配为例,同样的协助,这家人会决定关失踪它,换另外一家人便意外肯。要扭转多年来形成的动辄开动人造呼吸机、插上输氧管的默认对策也不及一挥而就。

    要想探知今天人们之于是会经历云云脱离阳世的历程,医学、药学发展的过程,选择、自立、知情批准等概念形成的经过,临终关怀医务机议和医院的救治理念定型和因袭,社会对临终所持的看法,都必要更深层次上的认识。监管调控临终过程中可为或不走为的立法内容,以及相关立法的现在标和最初拟立的缘由,同样必要得到审理。现在因物化亡造成家庭经济危机的金融运作体制同样须予以审阅,还不要放过宗教势力和其他文化力量在人们的物化亡方式中首到的作用。

    吾很想晓畅,凡此栽栽因素,原形是如何缠结在一首,共同影响着临终者会得到的对待呢?议决重点钻研一些人的生与物化,吾明了地感觉到,转折人们归西的方式,将会是一个任重道远的义务,既涉及给临终者以足够关喜欢的照顾和护理,又事关不留余地地注视栽栽在当今控制着生命末了一段走程的栽栽社会的、法律的和走政的制度。

    本文节选自《辞世之路:美国的临终医助》,较原文有删节修改,幼标题为编者所加,非原文所有。已获得出版社授权刊发。

    作者丨[美]安·诺伊曼

    摘编丨何安安

    编辑丨安也

    校对丨李项玲

发表时间:2020-05-25 | 评论 () | 复制本页地址 | 打印

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